Claire Larquemain dévoile la bataille de l’Olympe, ou la leçon de vie d’un enfant de lune

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L’auteure cherbourgeoise Claire Larquemain prête sa plume aux témoignages émouvants d’une mère et de sa fille de 13 ans atteintes d’une maladie rare : elle est une fille de la lune.

Enfant de lune. Sous cette expression poétique qui laisse libre cours à l’imaginaire, se cache une réalité bien moins magique : une maladie héréditaire appelée scientifiquement xeroderma pigmentosum. Il provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, il empêche donc ses victimes de s’exposer au soleil ou à des lumières inadaptées, sous peine de souffrir de graves symptômes cutanés, oculaires et, parfois, neurologiques.

Impossible d’imaginer l’ampleur du choc qu’ont ressenti les parents de la petite Olympe Grosvalet lorsqu’ils ont appris, alors qu’elle avait 14 mois, que leur fille souffrait de cette maladie rare. Et sans remède. Il y a actuellement environ 90 Moon Children. Sans protection complète, l’espérance de vie est inférieure à 20 ans.

« Bulle » ventilée en plexiglass

Commence alors le combat d’une mère, Émilie Giret, chercheuse à l’université de Poitiers, qui va remuer ciel et terre pour que sa fille puisse s’en sortir. à bout portant Car la seule solution à l’époque était de s’habiller, de se couvrir de la tête aux pieds, avec des gants de protection et des lunettes de ski. Lire aussi : Huawei Watch 3 Pro ECG sera lancé le 27 juillet. Pas un centimètre carré de peau ne devrait être exposé aux rayons UV.

Ce sont ces années de recherche, jusqu’à la fabrication du casque idéal, que Claire Larquemain, auteure originaire de Cherbourg et désormais installée à Pont-Hébert, évoque dans un émouvant livre qui vient de paraître. « Olympe et Émilie sont entrées dans ma vie en venant me toucher à un endroit précis. Ils remettent en question mes propres peurs de maman. »

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« T’es déguisée en cosmonaute ? »

Comment se sont-ils rencontrés? « J’ai découvert votre histoire grâce à un article de La Presse de la Manche ! En effet, nous avions évoqué l’histoire de la jeune fille, aujourd’hui âgée de 13 ans, en juin 2021 lorsqu’elle a fait du bruit sur Twitter en posant avec sa bulle de protection devant le Mont Saint-Michel pour défier l’astronaute Thomas Pesquet, alors sur le Station spatiale internationale.

« Dès que je sors, je dois mettre une protection UV qui ressemble vraiment à ton casque. Pas un jour ne passe sans que je ne comprenne la blague : êtes-vous déguisé en cosmonaute ? Alors je me dis que ce serait carrément élégant que tu deviennes le parrain de notre association. Alors on pourrait répondre : Oui et on connaît Thomas Pesquet ! Pour une fois, notre maladie serait un grand avantage ! »

Plus de 9 000 tweets et 42 000 likes plus tard, le message était passé, même dans l’espace ! La NASA avait même contacté la famille. Et bien que Thomas Pesquet n’ait pas pu devenir parrain des Enfants de la Lune, il ne perd pas espoir de le rencontrer un jour.

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« Il y a de la joie »

En attendant, c’est Claire Larquemain qu’Olympe a eu l’occasion de rencontrer à de nombreuses reprises, à Jullouville, où la famille possède un appartement, pour évoquer son parcours, son quotidien, son ras-le-bol parfois, dans un livre sensible. « Mais ce n’est ni triste ni dramatique, souligne l’auteur, car ils racontent (à la première personne) des anecdotes, et leur force est de prendre du recul par rapport à la situation. Il y a de la joie car c’est une fille incroyable, active, sportive (vélo, équitation, escalade…) et elle poursuit ses études en 3ème dans une école de Poitiers qui a su s’adapter à sa maladie. Son rêve est de sauter en parachute !

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Je suis entré dans son intimité et maintenant nous sommes amis. En apportant ma plume pour restituer votre histoire, je me sens utile. Le casque coûte très cher et la somme n’est pas remboursée, ce livre doit servir à sensibiliser, interpeller la sécurité sociale, les politiques ou personnalités influentes…

« Olympe, fille de la lune », de Claire Larquemain et Olympe Grosvalet, est sorti aux éditions City ; 240pages; 17 €.

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