Dans ses bras raides, Thomas Nodin, 15 ans, tient un ballon en caoutchouc. Atteint d’une forme rare d’épilepsie, il participe à des essais cliniques de cannabis puis bénéficie de traitements « qui changent la vie » de certains patients et de leurs proches.
Deux fois par jour, Isabelle Nodin, 51 ans, répète le même schéma dans la cuisine de la famille Igny (Essonne).
Vers 19h00, la sage-femme plonge une seringue dans un petit flacon d’huile de cannabidiol (CBD, molécule relaxante sans effet narcotique), pour corriger le dosage. Elle verse ensuite le liquide dans une grande cuillère et le donne par la bouche à ses deux enfants.
Thomas et sa sœur Camille, âgée de 13 ans, souffrent de Wwox, une maladie génétique rare liée à « l’épilepsie, un handicap global sévère et un retard mental sévère ».
« Voir son enfant atteint d’épilepsie est une chose effrayante. Avec le temps, on n’y est pas habitué, mais on s’en accommode. Ce traitement a changé nos vies : s’ils vont mieux, et nous », raconte sa mère. , sa fille à genoux.
Elle dit avoir constaté une diminution significative de l’épilepsie depuis que ses enfants utilisaient du CBD.
Les deux jeunes hommes sont parmi les premiers héritiers des essais de cannabis à usage médical qui ont débuté il y a deux ans en mars 2021 en France, sous l’égide de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Enfin, il devrait inclure environ 3 000 patients.
Sur les 1 500 déjà inscrits, 70 sont des enfants et la plupart souffrent d’épilepsie chronique, explique Nathalie Richard, qui pilote le projet ANSM.
Dr. Stéphane Auvin, neurologue à l’hôpital Robert Debré (AP-HP), voyage avec Camille et Thomas depuis leur plus jeune âge.
Quinze de ses patients, âgés de 5 à 17 ans, et souffrant de résistances aux traitements existants, sont également traités au CBD.
Pour chacun, il faut « obtenir un taux de réponse » et savoir comment le médicament agit, explique le Dr. Auvin. « Thomas a eu une bonne réponse immédiatement, nous avons donc dû augmenter la dose létale. Pour Camille, nous n’avons eu aucun effet jusqu’au niveau élevé qu’elle a très bien toléré », précise-t-il.
Le CBD provoque moins d’effets secondaires que les autres thérapies antiépileptiques, ajoute Isabelle Nodin : faible fatigue, somnolence et chutes, lui permettant de développer une « communication non verbale » avec ses enfants.
« Ils ne parlent pas, ils ne savent pas lire, il faut donc capter leur attention en entendant des objets », explique-t-elle parmi les cahiers de musique et les fibres optiques colorées éparpillées par terre dans la chambre de sa fille.
La France compterait environ 700 000 personnes atteintes d’épilepsie, dont environ 30 % s’opposeraient aux traitements existants, estime Stéphane Auvin.
La phase finale des tests l’année prochaine présente le défi de résumer la thérapie antiépileptique à base de CBD.
Concernant l’épilepsie réfractaire, « on a une idée juste de l’efficacité du traitement (…) mais il y a toujours des effets secondaires indésirables, ils sont liés à n’importe quel médicament », note Nathalie Richard à l’issue de la réunion de la commission de Le Temps Scientifique (Comité du Temps Scientifique) (CST), qui est chargé du suivi de l’essai.
« Le CBD ne doit pas être considéré comme un médicament magique », prévient Stéphane Auvin, qui soupçonne qu’un traitement peut soulager toutes les formes d’épilepsie : un de ses patients a quitté l’appareil, souligne-t-il.
« Le CBD en tant que molécule dans le traitement de l’épilepsie a clairement sa place » mais « le test réalisé par l’ANSM apporte-t-il la même certitude que l’essai clinique de mesure des effets secondaires et de l’efficacité ? », demande votre neurologue.
Le dispositif doit faire l’objet d’une évaluation approfondie, mettant en lumière l’ANSM, notamment les effets du cannabis médical sur les autres traitements.
Une vérité est que les patients traités dans le cadre d’un essai continueront d’être traités « avec du cannabis médical » une fois celui-ci terminé.