Le nouveau site web de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est (ESMARA) est en ligne
Parrainé par le Groupe Hospitalo-Universitaire AP-HP. CHU Henri-Mondor, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du Grand Paris Est regroupe 32 centres de référence et de qualification maladies rares répartis sur un territoire de 2,6 millions d’habitants comprenant le Val-de-Marne, la Seine-et-Marne, le nord de l’Essonne et l’Yonne. A voir aussi : Santé bucco-dentaire. « Notre bouche reflète notre santé ». Afin de profiter pleinement du soin, de la recherche et de l’enseignement qu’offre la publication plus lisible et utilisable, un nouveau site internet a été conçu par le GHU AP-HP. Henri-Mondor, en concertation avec des organismes spécialisés, est désormais accessible aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé du territoire.
Il s’agit du GHU AP-HP. Les Hôpitaux de l’Université Henri-Mondor sont engagés dans la mise en œuvre d’un projet médical de l’université qui doit garantir sur un large territoire une offre de soins diplômés et de proximité, des méthodes et des compétences, de l’enseignement et de la recherche au bénéfice du territoire et la population. Dans le domaine des maladies rares, l’hôpital Henri-Mondor AP-HP accueille huit centres (coordonnés ou institutionnels), six centres spécialisés et prend en charge de nombreux patients atteints de maladies rares sur le territoire du Grand Paris Est. Pour assurer un meilleur maillage régional, le GHU AP-HP. Les Hôpitaux de l’Université Henri-Mondor ont souhaité démarrer une pratique maladies rares qui fédère toutes les compétences et expertises du territoire.
Signée en 2019 et désormais accessible en ligne (Maladiesrares-hopitaux-u-mondor.aphp.fr), la fondation est coordonnée par le Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI, responsable du centre national Maladie de Huntington et autres messages.
La Plateforme ESMARA rassemble tous les acteurs impliqués dans la gestion des maladies rares, la recherche et l’enseignement. Le site répertorie les soins, la recherche et l’enseignement proposés sur le territoire du Grand Paris Est pour améliorer le quotidien de plus de 150 000 patients en leur apportant une prise en charge de proximité.
En favorisant les connexions entre les structures amont et aval et les réseaux de santé existants, le cadre permet de mutualiser les ressources disponibles et de créer une organisation locale de soins et de recherche. L’ESMARA intègre cinq centres coordonnés, neuf centres de base ou mixtes, 18 centres qualifiés et 18 unités de recherche répartis sur 10 hôpitaux : GHU AP-HP. CHU Henri-Mondor (CHU Henri-Mondor AP-HP), CHU Sud Ile-de-France (GHSIF), CHU Francilien Est (GHEF) Marne-la-Vallée et Meaux, CHU Centre Sud Francilien (CHSF), Nord Groupe Hospitalier de l’Essonne, site d’Orsay, Hôpitaux Confluence, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) et Hôpital Intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges Lucie et Raymond Aubrac (CHIV), Hôpitaux Saint-Maurice et CHU de Fort-de-France en Martinique .
Ces organismes spécialisés sont également inclus dans le cadre : services d’urgence, professionnels médico-sociaux, psychologues, unités de recherche clinique, plateforme de séquençage génomique, plateforme de ressources biosociales, laboratoires spécialisés. ESMARA rassemble des organisations partenaires pour prendre la voix des patients et de leurs familles et les aider à soigner. Développer de nouveaux outils comme l’annuaire médico-social du territoire, une carte interactive qui répertorie les structures du territoire, la formation des patients partenaires au diplôme universitaire en Démocratie Sanitaire (UPEC) et l’aide aux personnes saines. Connectant ainsi les artistes du territoire Grand Paris Est pour optimiser l’accès aux soins, à la recherche et à l’éducation des patients et de leurs familles atteints de maladies rares à tous les âges et à tous les stades de leur maladie.
Par ailleurs, les relations les plus récentes ont été signées entre GHU AP-HP. Les Hôpitaux de l’Université Henri-Mondor, la Faculté de Santé de l’UPEC et de nombreux établissements du sud Seine-et-Marne témoignent du fort renforcement de l’établissement pour les patients de la région atteints de maladies rares. En effet, dans le cadre de ces réseaux, les modalités de collaboration entre certains centres de maladies rares (drépanocytose, neurofibromatose et toxidermie bulleuse) sont marquées par le GHU AP-HP. Les CHU Henri-Mondor et les hôpitaux de Fontainebleau, Melun et Provins ont été renforcés, permettant aux patients de ce large bassin de population de bénéficier d’une offre de soins proche de leur domicile.
Guider, soutenir et informer les patients et leurs familles
La Plateforme ESMARA met à la disposition des patients et de leurs familles des outils spécifiques :
Réunir, former et informer les professionnels de santé et les patients partenaires
La Plateforme ESMARA permet aux professionnels de santé d’accéder à diverses choses, telles que :
Principaux points clés
ALLER SUR Maladiesrares-Hopitaux-u-mondor.aphp.fr